Рейтинг темы:
  • Голосов: 0 - Средняя оценка: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Барановская Вероника. Дайте шанс на полноценную жизнь!
#51
Немного моих новостей. У меня всё хорошо. На прошлой неделе я вместе с мамой ездила в ортопедическую мастерскую, чтобы заказать новые аппараты для занятий ЛФК и тутора. Те аппараты, которыми я пользуюсь сейчас, уже очень старые, им почти 9 лет. От постоянного использования кожа в них начала рваться. А те тутора, которые мне делали раньше, были очень жёсткие, они натирали мне кожу в области лодыжек и пятки. Сейчас тутора делают по другой технологии, они уже не должны натирать. Пока не знаю, какими они будут в конечном итоге, но в любом случае я ничего не теряю, т. к. тутора, как и аппараты, мне изготавливают бесплатно. Если и эти тутора будут неудачными, придётся пользоваться покупными, но они не очень хорошие, т. к. фиксируют ногу недостаточно хорошо. Мне уже позвонили из ортопедической мастерской, пригласили на примерку туторов. Поехать получится уже на следующей неделе. Возможно, к этому времени можно будет примерять и аппараты, чтобы мне не пришлось несколько раз ездить в Витебск. 

Когда я была в ортопедической мастерской, то спросила, какой материал они ставят в задник. Мне ответили, что там кожа. Я надеялась, что получится поставить в задник не кожу, а пластик, но мне отказали в этой просьбе. Сказали, что могут поставить только более жёсткую кожу. Ну, или же металлические шины, которые мне ставили в обувь раньше. А мне лечащий врач из Евпатории сказал убрать шины в обуви, т. к. они не позволяют мне опускаться на пятки при ходьбе. Я даже не знаю, как быть в этой ситуации, поскольку у обуви без шин очень быстро ломается задник. Пока решила заказать обувь с более жёсткой кожей. Плюс обувь будет не с открытым носом, а закрытая, т. к. мне сказали, что у обуви с закрытым носом более прочный задник. Чтобы в обуви было не так жарко ходить по дому, она будет с перфорацией. Очень надеюсь, что эта обувь прослужим мне более 1,5-2 месяцев. В противном случае придётся я подниму вопрос со своим лечащим врачом из Евпатории, чтобы мне заказывать обувь с шинами. Она не очень красивая, сразу видно, что ортопедическая, но ногу держит хорошо. Только вот на пятку левой ногой не получается в ней опуститься. Вот одна из старых фотографий, где я в обуви с металлическими шинами. 

[Изображение: 01775647.jpg]

Начала делать магнит на стопы, чтобы уменьшить боли, сегодня уже пятая процедура. Становится немного легче. 

[Изображение: 541888364.jpg]

Несколько дней назад мой отец прошёл комиссию МРЭК, и ему установили 2 группу инвалидности сроком на 1 год. И теперь доход нашей семьи стал ещё меньше. Если раньше отец зарабатывал от 250 до 300 белорусских рублей (7.600 – 9.100 RUB, то сейчас его пенсия по инвалидности будет составлять около 150-180 белорусских рублей (примерно 4.700-5.400 RUB). Работать по состоянию здоровья он уже не сможет. 

Во всех этих заботах есть место и для простых радостей. К нам на несколько недель привезли кота брата, т. к. хозяева сейчас в командировке. Кот очень красивый, британец. Он совершенно не любит сидеть у кого-либо на руках, зато просит, чтобы его погладили. И в благодарность он очень громко мурлычет. Так что, сейчас я ещё и ухаживаю за красивым и ласковым котиком. Общение с ним приносит мне радость, успокаивает. Когда Феликс трётся о мои руки мурлычет, я забываю обо всех трудностях и невзгодах.

Отчёт о поступлениях:
14.06.2017 - 3.000 RUB (Яндекс)
Огромное спасибо за помощь и веру в меня!

Сумма сбора: 440.860 RUB.
Собрано: 44.140 RUB.
Осталось собрать: 396.720 RUB.
Срок: до 31.03.2018 года.
Ответить
#52
Давно не писала. Последнюю неделю я нахожусь в подвешенном состоянии, которого у меня не было очень давно. У мамы всё чаще болит голова, бывают гипертонические кризы. Пришлось увеличить дозировку лекарства для лечения гипертонии. Видя страдания мамы, я понимаю, что лететь на самолёте ей нельзя ни в коем случае. Ведь гипертонический криз может случиться прямо на борту самолёта, когда мы будем в воздухе, последствия которого будут необратимыми. Соответственно, поехать на лечение в Евпаторию до того, как построят мост через Керченский пролив, я не смогу, т. к. мне в дороге нужна посторонняя помощь. Придётся ждать минимум 3 года. И теперь я не знаю, как быть со своим лечением до того, как я смогу вернуться в ЕВДКС.

С одной стороны, у меня живы воспоминания, когда с 10 до 13 лет и с 18 до 23 лет я не проходила вообще никакого лечения по своему основному заболеванию. И в обоих случаях в моём физическом состоянии наступали значительные ухудшения вплоть до утраты возможности ходить по улице. Я боюсь, что без лечения мне снова станет хуже, что я в итоге сяду в коляску. Плюс боли в стопах не дают мне покоя. Хоть они и не очень сильные, ходить и спать ночью пока не мешают, но они очень ощутимые. Страх перед возможным ухудшением состояния здоровья в дальнейшем просто парализует меня. Мне хочется куда-то бежать и что-то делать, чтобы не утратить возможности ходить и обслуживать себя, ведь я понимаю, что мои родители не вечные. Мириться с инвалидной коляской и зависимостью от посторонней помощи я не хочу.

В последнее время я много думаю о том, чтобы выбить себе бесплатную реабилитацию в своей стране. Не знаю, возможно ли это. Мне предлагают только путёвку в санаторий «Вяжути» один раз в два года, он как раз для инвалидов. Я была там один раз, мне не понравилось. Никакой полноценной реабилитации там нет, массаж слабый, ЛФК только групповое. Можно также раз в год ездить в Витебск в отделение психологической помощи и реабилитации для инвалидов-колясочников, но и там нет того, что нужно именно мне. Массажа вообще нет, ЛФК тоже только групповое. А в ЕВДКС всё иначе. Там очень сильный массаж, индивидуальные занятия с инструктором ЛФК, который выжимает из меня все силы, много различных физиопроцедур. Несмотря на очень скромные условия проживания, лечение там хорошее, грамотные врачи и инструктора ЛФК. Так, как в ЕВДКС, со мной не занимались нигде и никогда. И даже реабилитация в Брестском центре «Тонус», которая для детей до 18 лет бесплатная, а для меня – исключительно платная, очень отличается от реабилитации в ЕВДКС: и методиками лечения, и техническим оснащением для проведения обследования. Хотя, мне в «Тонусе» очень понравился результат от иглорефлексотерапии. Честно говоря, я уже мало верю в то, что в Беларуси найду реабилитацию такого же уровня как в ЕВДКС, пусть даже и платную. Нельзя не учитывать то, что в ЕВДКС уже много лет проводят ортопедические операции для устранения контрактур и деформаций суставов, а затем проводят восстановительное лечение. И мой лечащий врач, мой инструктор ЛФК поставил на ноги далеко не одного человека. Мне в Евпатории тоже очень помогли. Прекратить лечение там пусть даже на три года – это очень непросто для меня. Потому что после каждого курса реабилитации я приобретаю новые навыки, которые не удавалось приобрести благодаря самостоятельной работе. Такой длительный перерыв – это как минимум остановка в развитии. Или даже несколько шагов назад.

Но я всё-таки надеюсь, что мне удастся избежать ухудшения в физическом состоянии за эти три года. Ведь у меня уже был двухлетний перерыв в лечении в ЕВДКС, и тогда моё состояние не ухудшилось. Напротив, и врач, и инструктор ЛФК отметили, что я стала немного лучше и увереннее ходить. Это стало возможным лишь благодаря самостоятельной работе дома. Я могу выполнять практически все упражнения, которые мне рекомендует инструктор, выполняю некоторые растяжки для расслабления мышц, делаю ортопедические укладки. Плюс ко всему я дома могу в любой момент провести себе тепловые процедуры для уменьшения спастики: ванны с хвойным экстрактом, парафино-озокеритные аппликации. Раньше таких возможностей у меня не было. Да, у меня не будет массажа с полноценными растяжками, я не смогу выполнить некоторые упражнения, пройти курс Сакских грязей и многих физиопроцедур, у меня не будет возможности проконсультироваться у своего врача и пройти некоторые обязательные обследования для отслеживания динамики моего состояния. Но самое главное – сделать всё возможное, чтобы не стало тяжелее ходить, чтобы не сесть в коляску. Не уверена, что я смогу удержать полученный результат, ведь три года – это всё-таки большой срок. Но я сделаю для этого всё, что от меня зависит. И когда построят мост через Керченский пролив, я смогу продолжить реабилитацию в Евпатории.

В связи с тем, что до 2020 года я не смогу пройти лечение в ЕВДКС, сбор средств я закрываю. Сейчас нет ни точных дат лечения, ни конкретных цен. А собирать деньги впрок я считаю неправильным. Когда определюсь с точными датами лечения, когда будет выставлен актуальный счёт из санатория, тогда и можно будет возобновить сбор средств. А пока я буду заниматься самостоятельно и по возможности откладывать собственные средства, чтобы оплатить хотя бы какую-то часть лечения самостоятельно. Хотя, из-за болезни папы это пока что не получается, т. к. нужны деньги и на его лечение.

Дорогие друзья! Я благодарю каждого, кто поддерживал меня и помогал мне оплатить столь важное лечение! Я смогла достичь очень ощутимых результатов в своём физическом состоянии и стала более самостоятельной. Я сделаю всё, что от меня зависит, чтобы не утратить то, что приобрела благодаря квалифицированной помощи специалистов и, конечно же, самостоятельной работе дома! Низкий поклон каждому, кто откликнулся на мою просьбу о помощи и внёс свой вклад в моё здоровье и будущее!

[Изображение: 421876981.jpg]
Ответить
#53
Всем привет!
Прошу прощения за длительное молчание! Это лето выдалось для меня очень непростым, т. к. почти всё время у нас в гостях была племянница, которая требовала моего внимания. Приходилось разрываться между общением с ней и своими делами. Но сейчас она уже ухала домой, и мне стало намного легче, я спокойно могу заниматься своими делами.

Здоровье моих родителей понемногу налаживается. Последнее обследование отца показало, что ухудшения в его состоянии нет. Давление у мамы тоже нормализовалось, головные боли её больше не беспокоят. Видимо, нужно было какое-то время, чтобы новая дозировка препарата подействовала.

А вот моё здоровье не очень радует: чувствую, что усилились спастика и гиперкинезы, мне стало немного сложнее ходить. Особенно сильно гиперкинезы выворачивают стопы и левую кисть. Также боли в стопах меньше не становятся, хотя я и уменьшила нагрузку в ходьбе по ступенькам. Всё-таки, мне дважды в год нужно проходить комплексную реабилитацию, иначе из-за нарастания спастики и гиперкинезов моё физическое состояние начинает ухудшаться. Самостоятельные занятия дома никогда не заменят комплексной реабилитации. Для меня очень важен специальный массаж, грязелечение, общая магнитотерапия и другие процедуры. Всё это в комплексе ощутимо улучшает моё состояние, мне становится гораздо легче ходить.

Я планировала возобновить сбор средств на лечение весной следующего года, но в таком случае я ещё полгода буду без необходимого мне лечения. За это время моё состояние ухудшится ещё сильнее. Изначально очередной курс реабилитации был запланирован с 15 октября 2017 года, но из-за нестабильного состояния здоровья отца я отложила его на неопределённый срок, т. к. отец нуждался в посторонней помощи (весной ему сделали операцию, потом он проходил восстановительное лечение). Сейчас уже нет препятствия со стороны здоровья родителей для того, чтобы я прошла реабилитацию в срок. До 15 октября остался всего месяц, и я понимаю, что собрать всю необходимую сумму в срок будет очень непросто. Но лечение мне очень необходимо, поэтому я приняла решение сократить срок с лечения с 8 до 6 недель и перенести начало лечения с 15 октября на 12 ноября. И домой я приеду не 10, а 24 декабря. В случае, если не удастся собрать всю необходимую сумму до начала лечения, я уменьшу расходы за счёт уменьшения дополнительных занятий ЛФК. Конечно, это очень нежелательно, поскольку в стоимость путёвки входит всего 30 минут массажа или ЛФК. Мне этого очень мало, т. к. для полноценного массажа нужно не менее часа. И ЛФК мне нужно заниматься не менее 1,5 часов (30 минут подготовительных упражнений в положении лёжа и час упражнений на вертикализацию и отработку правильной ходьбы). Только такой режим работы принесёт мне максимально ощутимый результат. Поэтому я очень надеюсь, что мне удастся собрать всю необходимую сумму, что мне не придётся сокращать так необходимые для меня занятия с инструктором! Я очень нуждаюсь в помощи неравнодушных людей!

Вообще, я не планировала открывать сбор средств на лечение в этом году, т. к. понимала, что времени на сбор очень-очень мало. Но последние три дня на мои реквизиты были перечисления в общей сумме 620 российских рублей. И это при том, что я несколько месяцев ничего о себе не писала, и сбор у меня был закрыт. По этой причине я и решила попробовать собрать деньги на лечение уже в этом году. Надеюсь на понимание и помощь!

На моё лечение необходимо: 3.254 RUB х 42 дня = 136.668 RUB
На пребывание мамы нужно: 2.730 RUB х 42 дня = 114.660 RUB
Дополнительные занятия ЛФК: 30 занятий х 2 часа х 1.000 RUB = 60.000 RUB
Такси Сенно - Витебск - Сенно: 600 RUB х 2 = 1.200 RUB
Поезд Витебск - Москва - Витебск: 58,61 х 4 = 234,44 BYN (7.160 RUB)
Аэроэкспресс: 420 RUB х 4 = 1.680 RUB
Перелёт Москва - Симферополь - Москва: 18.700 RUB
Такси Симферополь - Евпатория - Симферополь: 1.500 RUB х 2 = 3.000 RUB


Общая сумма сбора: 343.068 RUB

Отчёт о поступлениях:
12.09.2017 - 330 RUB (Яндекс)
13.09.2017 - 40 RUB (Яндекс)
14.09.2017 - 250 RUB (Яндекс)
Всем огромное спасибо за помощь и веру в меня! Дай вам Бог здоровья, долгих лет жизни и благополучия во всём!

Всего на 14.09.2017 года собрано 183.145 RUB. Осталось собрать 159.923 RUB. Срок до 10 ноября 2017 года.

[Изображение: 490701343.jpg]
Ответить
#54
Всем привет! Начну я сегодня с отчёта о поступлениях.
18.09.2016 - 9,20 BYN (МТС)
Огромное спасибо за помощь и веру в меня! 

Сумма сбора: 343.068 RUB.
Собрано: 183.426 RUB.
Осталось собрать: 159.642 RUB.
Срок до 10.11.2017 года


Хочу рассказать о том, почему я так стремлюсь пройти лечение именно в этом санатории. 
До 18 лет я проходила реабилитацию исключительно в государственных медицинских учреждениях своей страны (я живу в Беларуси). Но после того, как мне исполнилось 18 лет, я осталась вообще без какого-либо лечения по своему заболеванию, т. к. все реабилитационные центры принимали только детей до 18 лет. Я много куда обращалась, чтобы меня приняли на лечение, но везде получала отказ. Через несколько лет моё физическое состояние значительно ухудшилось: если в 18 лет я спокойно ходила по улице за руку с подругой, то к 21 году передвигалась по улице исключительно в инвалидной коляске. Это произошло из-за того, что у меня усилились спастика и гиперкинезы, а также появились боли в стопах. 

Ещё в 17 лет я услышала от одного из инструкторов ЛФК в Минском реабилитационном центре, что я уже ничего не исправлю в своём физическом состоянии. Мол, что выросло, то выросло. Но я не поверила в это, не могла смириться, потому что после каждого курса реабилитации мне становилось хоть немного, но легче. 

Когда мне исполнился 21 год, я услышала о Евпаторийском военном детском клиническом санатории (ранее Евпаторийский центральный детский клинический санаторий). Мне порекомендовали пройти курс лечения в этом санатории, но у меня не было возможности оплатить лечение самостоятельно. Я долгое время не решалась попросить о финансовой помощи в оплате лечения, мне было трудно рассказать о своей непростой ситуации. Но в итоге я решила попробовать, не особо веря в успех. Но, к моему огромному удивлению, деньги на лечение были собраны, и весной 2011 года состоялся мой первый курс реабилитации в этом санатории. Результаты лечения меня очень удивили, т. к. всего за 23 дня произошли следующие изменения:

1) Я начала одеваться в положении стоя без дополнительной опоры (одевать кофту, куртку, шапку, застёгивать молнию). До этого я одевалась исключительно в положении сидя или опиралась спиной о стену. 
2) У меня ушли затруднения в ходьбе после долгого сидения. Раньше после долгого сидения (час и более) мне было очень трудно встать и начать ходить. И после поездок в ортопедическую мастерскую, чтобы заказать обувь, я очень долго расхаживалась, т. к. мне приходилось сидеть более часа. Порой я начинала более-менее нормально ходить только на следующий день. А после пройденного лечения эти затруднения полностью ушли. Даже после сидения более 2-3 часов я спокойно встаю и иду без каких-либо проблем. 
3) Мне стало гораздо легче ходить с мамой под руку на длительные расстояния. Вспоминаю, что как только мы с мамой приехали в Евпаторию, я с трудом ходила по территории санатория. Пройти даже 200-250 метров для меня было очень непросто. А уже в день отъезда я спокойно шла с мамой под руку по вокзалу в Симферополе, несмотря на достаточно сильный дождь. 

Дальше – больше. Всего я прошла в этом санатории 7 курсов реабилитации. Да, это очень немало. Но и результаты от лечения у меня тоже очень немаленькие. Вот основные из них:

2-й курс:
- восстановление после травмы голеностопного сустава (я повредила связки и долго не могла ходить).
- научилась более спокойно ходить.
- лучше освоила ходьбу с канадками.
3-й курс:
- начала ходить по улице (территории санатория) за коляской.
- начала одевать обувь в положении сидя на полу без опоры для спины.
- начала пользоваться общественным транспортом с посторонней помощью (в ортопедическую мастерскую я стала ездить не на такси, а на автобусе).
4-й курс:
- начала полностью опускать левую пятку при ходьбе с дополнительной опорой.
- стала стоять без дополнительной опоры, одинаково нагружая обе ноги.
- немного научилась контролировать гиперкинезы.
- ушёл страх ходить по улице.
- стала ходить по улице не за коляской, а с ходунками.
- научилась вставать с пола с опорой на канадки.
5-й курс:
- начала полностью самостоятельно перестилать постель (были трудности с пододеяльником).
- стала в 3 раза больше ходить с ходунками 
- стали лучше выпрямляться колени при стоянии и ходьбе.
6-й курс:
- стало намного легче преодолевать бордюры и невысокие ступеньки при ходьбе с канадками по улице.
- стало немного легче ходить по лестнице с опорой на канадки. 
- стало легче спускаться по пандусу.
- стало очень легко ходить по улице с опорой на.
- отказалась от обуви с металлическими шинами при ходьбе в помещении.
- стало легче принимать душ без специального сидения для ванны.
7-й курс:
- освоила ходьбу с канадками по ступенькам без перил как в помещении, так и на улице. 
- полностью отказалась от использования сидения для ванны при принятии душа. 
- стала ходить в пределах помещения в обуви с низким задником.
- снова стала понемногу ходить босиком (раньше не могла – сильно болели стопы).
- стало намного проще ходить по улице с канадками. 

Всех этих достижений не было бы без лечения в ЕВДКС. А без помощи неравнодушных людей в оплате лечения – не было бы ни одной поездки в этот санаторий. И я не устану благодарить каждого, кто верит в меня, кто принимает посильное участие в моём лечении! Низкий вам поклон, дорогие друзья!!! 

Сейчас я вспоминаю слова инструктора из Минска о том, что я уже не достигну никаких результатов в физическом состоянии, и мне становится жутко при мысли о том, что я могла ей поверить. Я ведь могла тогда сдаться и опустить руки… Я ведь могла так и не решиться попросить о помощи в оплате лечения и… осталась бы сидеть в коляске! А сейчас у меня есть реальный шанс полностью отказаться от инвалидной коляски и ходунков. Да, я понимаю, что никогда не стану полностью здоровой. И ходить по улице без дополнительной опоры я тоже не смогу. Но есть же разница: ездить по улице в инвалидной коляске в сопровождении кого-то из близких или ходить по улице с опорой на канадки без какого-либо сопровождения! А я очень хочу быть самостоятельной и никого не обременять в плане передвижения по городу, ведь родители не вечные, а у друзей своя жизнь… 

Мне всегда очень нелегко просить о помощи в оплате лечения… Вот и сейчас я с трудом заставила себя открыть этот сбор. Тем более, времени на него очень мало. Не знаю, получится ли собрать всю сумму в срок. Не знаю, смогу ли я поехать на лечение в этом году. Но я очень надеюсь, что у меня всё получится, ведь лечение приносит мне ощутимые результаты. Я буду благодарна каждому, кто сможет мне помочь! 

И напоследок небольшое видео, в котором видно, как изменилась моя ходьба благодаря лечению в Евпатории: ВИДЕО
Ответить


Переход:


Пользователи просматривают эту тему: 1 Гость(ей)

Здравствуйте, Гость
Вы должны зарегистрироваться перед созданием сообщений.


  

Пароль
  





Поиск

(Расширенный поиск)

Статистика форума
» Участников: 3,997
» Последний зарегистрировавшийся участник: Агацукан
» Всего тем: 5,497
» Всего сообщений: 116,181

Вся статистика

На форуме
На форуме пользователей: 132.
» 0 Участник(ов) | 132 Гость(ей)